两会声音|这些与残疾人相关的建议提案值得关注（五）

【专题】结对助残扶残 唱响陇原新风貌

　　阳春三月，全国两会如约而至。

　　今年全国两会期间，多位人大代表、政协委员聚焦残疾人教育、就业、康复服务、无障碍环境建设、权益保障等领域，提出一系列具有民生温度的建议提案，让我们一起来看看吧。

　　让更多老年人用得起、用得好助听器

　　全国政协委员  龙墨

　　今年，龙墨聚焦老年群体，希望推动医疗级助听器纳入专项补贴及医保支付体系，让更多老年人用得起、用得好助听器。

　　她建议：首先设立专项补贴，将符合标准的助听器纳入补贴范围，对60岁以上、听力损失达到中度标准以上的老年人，建立常态化的国家或省级购置补贴制度；在此基础上，逐步探索将助听器及验配服务纳入医保报销或长期护理险，最终构建起“财政补一点、医保出一点、个人担一点”的多方共担机制。

　　龙墨还关注助听器产品的质量。“希望严控准入门槛，明确医疗级、智能化产品标准，对具备自主核心技术的品牌加大扶持，通过政策引导产业升级。”作为科技助残的积极倡导者，龙墨认为，国产助听器近年来技术突飞猛进，已经突破芯片等“卡脖子”技术，性价比很高，“不能一味追求低价，只要质量过硬、服务到位，国产品牌完全可以制定合理的市场价格。”龙墨说道。

　　呼吁建立孤残儿童康复资金直达机制

　　全国人大代表、北京金诚同达（西安）律师事务所主任 方燕

　　为切实保障孤残儿童康复权益，方燕提出三项建议：在机制上，中国残联及地方各级残联切实履行牵头职责，推动制定全国统一的孤残儿童康复救助保障办法，明确救助路径，建立检查督导机制，确保政策落地见效。

　　在资金上，各级残联应积极推动符合条件的儿童福利机构纳入康复救助定点机构，打通资金拨付渠道，按照当地康复训练救助标准，将专项经费及时足额拨付至机构，用于更新康复设备、提升服务能力。

　　在服务上，儿童福利机构应根据孤残儿童实际需求，着力改善康复条件，提高专业化服务水平，持续提升儿童健康状况和生活质量，为他们成年后融入社会打下坚实基础。

　　为心智障碍家庭搭建全国或全省统一的意定监护信息登记备案与共享平台

　　全国人大代表、中国太保战略研究中心（ESG办公室）主任  周燕芳

　　意定监护是具有完全民事行为能力的成年人对自己将来的监护事务，按照自己的意愿事先所作的安排。当该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，就由事先选定的监护人（包括自然人和组织）履行监护职责。

　　“信托公司通常会询问客户的家庭情况，如一些孤独症孩子的父母担心自己失智失能或者离世后，成年但无完全民事行为能力的子女无人托付。意定监护制度可能是这些家庭现阶段的唯一出路。”周燕芳表示，这种“出路”，就是通过“意定监护+遗嘱指定监护”的方式，来解决父母去世之后，孤独症或其他精神残疾子女的社会监护、财产管理以及将财产用于长期照护、医疗救治等需求场景的问题。

　　周燕芳建议由民政部门牵头，联合司法行政、卫生健康、金融监管、法院等单位，搭建全国或全省统一的意定监护信息登记备案与共享平台，以实现监护协议订立、变更、撤销，民事行为能力鉴定及监护启动、终止等全周期信息统一归集、动态管理。

　　为罕见病患者家庭提供支持，不至于因病致贫、因病返贫

　　全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长 彭军

　　彭军表示，许多罕见病患者辗转多年才被确诊，罕见病药品往往价格高昂，患者家庭看病治疗经济负担重。应加强罕见病药品保障，地方可适当建立罕见病专项基金，加强社会保障，从乡镇、社区、街道等多个层面，为罕见病患者家庭提供支持，使其不至于因病致贫、因病返贫。

　　加强罕见病用药保障

　　全国政协委员、南宁市第四人民医院主任护师  杜丽群

　　罕见病群体的治疗和用药问题日益引起大众关注。在今年全国两会上，全国政协委员、南宁市第四人民医院主任护师杜丽群建议，通过建立罕见病用药成本补偿机制、简化罕见病用药申报审批流程等举措，加强罕见病用药保障。

　　杜丽群建议，建立罕见病用药成本补偿机制，医保部门给予医院合理的成本补贴，允许将更多的罕见病治疗病例按照特例单议原则纳入特殊结算通道，打消医院用药顾虑，确保国谈药“进得了医院、供得上患者”。同时，进一步优化医保目录动态调整机制，将临床急需、价格较高且疗效确切的罕见病新药优先纳入基本医保药品目录。简化罕见病用药申报审批流程，依托信息化手段搭建罕见病用药“一站式”申报平台，推行线上申报、并联审批、限时办结，减少人工流转环节，让患者“少跑腿、快用药”。

　　此外，杜丽群还建议，构建完善的罕见病用药供应保障网络，建立区域罕见病用药集中调配中心，统一采购、统一储备、统一配送，减少医院的库存压力和运营成本，提升患者用药可及性。