两会声音|这些与残疾人相关的建议提案值得关注（二）

【专题】结对助残扶残 唱响陇原新风貌

　　阳春三月，全国两会如约而至。

　　今年全国两会期间，多位人大代表、政协委员聚焦残疾人教育、就业、康复服务、无障碍环境建设、权益保障等领域，提出一系列具有民生温度的建议提案，让我们一起来看看吧。

　　建议制定《特殊教育法》

　　全国人大代表、中国常熟世界联合学院创办人及董事会主席  王嘉鹏

　　今年两会，王嘉鹏提交了一份《关于制定并出台〈中华人民共和国特殊教育法〉的建议》。这份建议着眼于我国特殊教育由“有学上”向“上好学”转型的关键阶段，呼吁以国家专门立法形式，为特殊教育的高质量、普惠性发展筑牢法治根基。‌

　　他提出了系统性建议：首先借鉴国际经验，以“全纳教育”理念为指导，明确特殊教育的地位与功能，构建从学前教育到终身教育的纵向贯通体系，并在法律层面界定残疾类型、特殊需要、个别化教育计划等基本概念。

　　其次，‌以特殊需要与康复为核心，建议立法不仅关注残疾儿童，也应涵盖学习障碍、超常儿童等更广泛的“特殊需要儿童”群体。同时，强调“医教结合”、“康教结合”，将康复教育内容纳入法律保障，切实保护残疾儿童青少年的发展权益。

　　再次，‌以体系建设为根本任务，法律应规定优化特殊教育结构、加强师资队伍建设、推进课程教材改革，并明确其公共属性和公益性，健全覆盖全学段的终身教育体系，培养残疾学生融入社会和终身发展的能力。

　　最后，‌促进国家与地方立法协调，建议明确中央与地方立法权限，国家法律定底线，鼓励地方制定更高标准，形成顶层设计与基层创新良性互动的法律实施体系。

　　协同发力解决罕见病患者的困难

　　全国人大代表、上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院首席教授  吴焕淦

　　吴焕淦建议，解决罕见病患者的困难，除了在政府层面继续发力，如在国家层面制定罕见病防治行动计划、建立罕见病药物可持续保障机制外，还需要全社会共同参与。

　　他表示，“我们可以打造一个罕见病产学研医协同创新平台，鼓励建立罕见病研究联盟，推动医疗机构、高校、企业、患者组织数据共享与合作，对自主研发的罕见病药给予审评审批绿色通道、税收优惠与市场独占期激励。”

　　此外，还需将罕见病宣教纳入医务人员继续教育、学校教育与公众科普体系，支持患者组织能力建设，推动建立罕见病心理支持、康复服务与社会融入项目。

　　构建困难群众大病救助长效机制

　　全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席  陈雍

　　基于一线调研情况，陈雍聚焦“构建困难群众大病救助长效机制”，提出三点建议。

　　多部门协同建立监测预警与台账管理机制。在现有工作基础上，由卫健部门牵头，联合医保、民政、农业农村、残联等部门，建立农村困难群众大病风险监测与动态管理台账，利用大数据精准识别医疗支出与家庭收入达到预警阈值的家庭，整合个人基本信息、疾病诊断、诊疗记录、医疗费用、保险报销、社会救助等全链条数据。强化基层卫生机构与家庭医生的前端触角作用，将日常随访、健康管理与台账信息核实更新紧密结合，确保台账真实准确、动态鲜活，为精准施策奠定坚实基础。

　　强化基层健康管理与用药指导服务能力。做实做细对口帮扶机制，推动优质医疗资源通过“驻点帮扶、远程会诊、人才培训、技术共享”等形式实质性下沉，防止“病急乱投医”。完善规范“一人一策”诊疗方案，对身患重大疾病的困难群众上门问诊，利用手机App、智能随访设备等信息化手段，开展健康教育、用药提醒、就医引导和远程咨询，并加强对困难家庭患者的心理疏导和人文关怀。

　　加强重大疾病综合保障，整合社会力量参与救助。对白血病、恶性肿瘤、器官移植、罕见病等特大病种，在基本医保、大病保险、医疗救助三重保障基础上，探索设立“重大疾病专项救助基金”，对经多重保障后个人负担仍超过一定比例的高额费用进行二次救助。推动将罕见病特殊医学用途食品纳入医保支付范围。建立民政、卫健、医保、残联、红十字会、慈善总会等部门的信息共享与联动机制，高效衔接各项救助政策和救助项目，规范引导社会慈善力量对医疗费用负担极重的家庭进行精准救助。

　　建议艺术场馆给残障人士预留就业岗位

　　全国政协委员、北京画院院长  吴洪亮

　　全国政协委员吴洪亮今年关注的重点是：如何发挥公共文化平台的作用，为残障人士在艺术行业就业创造更多可能。

　　他聚焦艺术行业中的残障人士就业问题。这与他一直推动的一个重大文化项目息息相关，位于北京城市副中心、已经开工建设的北京艺术博物馆。这座近12万平方米的场馆，不仅是京津冀协同发展的文化地标，也将是一个包含非遗展示、艺术交流、公共服务的文化综合体。

　　“我们一直在思考，像这样的公共文化平台，能不能为解决残障人士在艺术领域的就业提供一些机会？”吴洪亮透露，经此前考察了解到，许多在高校接受过艺术教育的残障人士，从本科到硕士，毕业后的就业之路依然充满坎坷。他设想，未来在博物馆的咖啡厅、文创商店等，是否可以为他们预留一些岗位，让公共文化设施不仅是艺术的殿堂，也能成为传递社会温度的“无障碍”平台。

　　建议整治精神疾病类医疗机构骗保乱象  治理农村精智障女性被逼婚问题

　　全国政协委员、温州大学人文学院研究员  蒋胜男

　　今年全国两会，蒋胜男关注“精神疾病类医疗机构骗保乱象”。

　　她表示，当前精神疾病类医疗机构发展的核心问题集中体现在四方面：一是行业公益属性弱化，全国公立精神专科医院普遍依赖政府补贴维持运转，公益服务能力受资金制约。二是民营机构良莠不齐，劣币驱逐良币现象凸显，部分机构通过虚构病情、伪造诊疗、假出院拆分报销等手段规模化骗保。三是患者权益保障缺位，部分违规民营机构重营收轻诊疗，出现强制服药、粗暴管理等问题，患者合法权益受侵害。四是监管体系存在多重漏洞，机构审批管控不严，相关部门职责衔接不畅；医保智能监控系统适配性不足，违规线索识别滞后。

　　她建议，一是深化联合整治，形成高压震慑；二是健全监管机制，提升精准效能；三是优化付费模式，适配行业规律；四是强化双向保障，重塑公益生态。

　　另外，针对农村适婚人口性别比例失衡问题突出，部分地区还存在着买婚、收买精神障碍、智力障碍（合称“精智障”）女性为“妻”等强迫婚姻现象，她建议推动农村精智障女性强迫婚姻治理行动及监护预警等机制。

　　她表示，农村精智障女性强迫婚姻问题面临多重治理难题：婚姻自主决策支持缺失，婚姻登记要求监护人同意，忽视当事人真实意愿和决策能力评估，缺乏针对性婚前辅导；部分父母借“嫁女”牟利、转嫁照护责任，高额彩礼催生买卖行为，相关法律惩处机制不完善，侵权成本低；对流浪精智障女性救助不及时，法定报告义务缺乏强制力和配套机制；对未涉金钱交易的“收留”行为，法律责任界定模糊，取证难、定罪难。

　　她建议，开展为期一年的农村精智障女性强迫婚姻专项治理行动，覆盖预防教育、发现解救、安置康复、司法救济全环节；设立强迫婚姻危机干预中心和举报热线，接受匿名举报；建立联合强制报告机制，公职监护预警联动，保障当事人婚姻自主权利；完善法律法规体系，明确法律责任与民事救济途径。