深圳发起支持罕见病科研的募捐计划
2025-02-27 09:28
来源：新华网
新华社深圳2月26日电（记者陈宇轩）在2月28日第18个国际罕见病日即将到来之际，深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会26日共同发起了一项支持罕见病科研的募捐计划，目的是凝聚社会各界力量，共同关注罕见病群体，推动罕见病科研与公益事业的发展。
长期以来，罕见病面临着研究难、诊断难、治疗难等问题。深圳湾实验室科技基金会秘书长赵柯禹表示，这项“微光同行”公益计划的第一个项目，将聚焦罕见神经系统发育障碍诊疗以及相关的新药研发与诊断技术攻关，募捐目标为人民币3000万元。
赵柯禹说，这项计划将遵守科研伦理，尊重患者隐私，实现资金使用透明、善款流向可追溯。
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