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脑瘫女孩写出13万字小说 向“云上的奶奶”致敬

18-01-08 08:38 来源:中国新闻网 编辑:田洋

  陈媛在电脑前专心创作。

   脑瘫女孩写出13万字小说向“云上的奶奶”致敬

  华西都市报-封面新闻记者罗田怡

  陈媛

  笔名蚁蝶,都江堰人。1983年出生,先天性小脑偏瘫。12岁入学,19岁因残疾辍学。现为四川省作家协会会员、四川省散文学会会员。

  “站住,你站住!”在人流如梭的医院过道,奶奶焦急地拦住一位怀抱婴儿的母亲,一把夺过刚被确诊为小脑偏瘫的孙女。“你不想养,我来养!”奶奶眼含泪水,掷地有声的哭喊与不容置疑的决心,改变了陈媛的命运。

  2017年12月3日,公益微电影《云上的奶奶》开场,这部电影改编自都江堰市女作家陈媛所著的同名小说,电影中的片断同时也是她真实的人生经历。

  今年34岁的陈媛,因身患先天性小脑偏瘫和肌张力叠加综合症,从小说话和行动都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奋努力下,从小喜爱文学的她,终于圆了作家梦。历时3年,她创作并出版了一本13万字的小说——《云上的奶奶》,被改编为公益电影,导演是霍建中,艺术总监是“贾宝玉”欧阳奋强,沈伐、王彩平、钟艳萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等众多耳熟能详的知名演员及艺术家纷纷零片酬加盟,为陈媛打call。

  A

  执着起跑她为自己赢得了掌声

  体育课上,老师说这一节课要练习跑步,“陈媛你不用参加,过来休息。”

  同学们站得整整齐齐,等待老师的发令,就在老师喊“预备”时,个子高出同学一大截的陈媛突然提前抢跑,她动作很慢,一瘸一拐,但始终执着。后跑的同学们早就到了终点,她还在艰难地跑动着。突然,她摔倒了,努力想站却站不起来,只能在跑道上艰难地爬行。

  “陈媛,加油!”“陈媛,你是最棒的!”前方,是同学们稚嫩又整齐划一的鼓励,汇聚成她前进的动力。一寸一寸地,她挪动着身体,双手终于挨到了终点线,操场上响起了热烈的掌声……

  电影片断,其实也是陈媛真实的人生经历。

  因为身患先天性小脑偏瘫,陈媛在出生时差点被父母放弃,幸好被奶奶抢回来,抚养长大。

  古怪的模样,时常颤抖的双手和脑袋,表述不清的言语,让陈媛从小就饱受同龄人的歧视。在奶奶的多方努力下,12岁的她才上小学,19岁因跟不上学校进度,只能从初中辍学回家。

  在学校时,语文曾经是陈媛最喜爱的一门学科。作为一名文学爱好者,她坚信通过文字的独特魅力,能给她的人生涂抹上不一样的色彩。

  B

  取名“蚁蝶” 3年写完自传体小说

  2009年的秋天,陈媛经同是残疾人的朋友介绍,认识了曾获北京十大志愿者称号的张大诺,对方鼓励她利用自己的爱好写书。

  陈媛的笔名叫做“蚁蝶”,这是母亲特意为她挑选的一个名字。“蚁蝶”就是蚂蚁与蝴蝶。蚂蚁虽然渺小,却是从恐龙时代就延续至今的生物;蝴蝶虽然美丽,却也要经过痛苦的蜕变才能成长。名字寓意了母亲对她的期许。

  从2009年起,陈媛开始构思并创作小说《云上的奶奶》。在文学创作中,大部分残疾人作家会使用化名来作为主角的名字。而在这部小说中,陈媛直接使用“媛媛”作为主角名字,用第一人称,完整的回忆了自己和奶奶之间的点点滴滴。

  长夜漫漫,当各家各户已一片黑暗,投入梦乡时,陈媛的房间中,总是亮着一盏温暖的灯。灯下,她用颤颤巍巍的手敲击着键盘,讲出一段段故事……为了完成这本书,陈媛时常熬夜至凌晨,偶然在睡觉时灵光闪过,她又立即穿衣起身创作。有时冬天实在太冷了,陈媛实在扛不住了,就将电脑架在床上写。

  然而,造化总是捉弄人,就在小说创作即将完成时,一个噩耗突然降临——2012年春天,因病情恶化,陈媛被确诊为肌张力障碍叠加综合症,在华西医院住院18天。医生告诉她,时间越长,身体状况可能会继续恶化,最糟糕的结局就是全身瘫痪。

  原本还能自由行走的的双腿,这下完全没力气了,陈媛由此进入了终身需要轮椅代步的人生模式。更糟糕的是,因为手脚无力,连打字都有些困难,在病情最恶劣时,陈媛只能用一根筷子套着耳机耳帽,卡在手指间,慢慢的移动敲击键盘,修改小说。

  “即使创作再艰辛,我也得完成这部书,我要为脑瘫孩子以及他们的家长,奉献一部属于他们的书。”陈媛说,这也是向奶奶致敬的一本书,无论多苦她都要坚持。

  经过3年的艰苦努力,这本13万字的自传体小说终于定稿。陈媛表示,自己写这本小说,也是为了告诉其他的脑瘫患者,虽然人生路走得艰难,但只要自己不放弃,依然能走出属于自己的道路。

  2015年9月8日,成都市双流,第九届残疾人运动会火炬传递,图为火炬手陈媛进行火炬传递。受访者供图

  C

  感恩奶奶用文字记下和她的故事

  在近30分钟的微电影中,自始至终贯穿了陈媛与奶奶之间的故事。

  当小伙伴欺负她,冲她叫“傻子”时,奶奶从家里跑出来吓跑那一群男孩子;为了照顾她,奶奶不顾一家人反对,放弃了工作;当老师要放弃她时,在老师办公室,奶奶双膝跪地,请求老师再给陈媛一次机会……

  奶奶捡回了她的生命,并竭尽所能给她温暖与保护。在她眼里,奶奶就是最大的天。

  在陈媛很小的时候,别人曾送给奶奶一盘新鲜的甜樱桃,奶奶一口都没舍得动,全部拿给了陈媛。幼年时舌尖的一道甜蜜,一直回味至今。

  有一天,奶奶病了,她的天也就蹋了。

  奶奶患病住院时,陈媛曾陪伴在奶奶身边一段时间。有一次,躺在病床上的奶奶对陈媛说:“媛媛,我想喝一杯热水。”可因为双手颤抖,陈媛将热水壶中倒出的水全部洒在水杯外。奶奶见状,叹了一口气,强忍着痛楚从床上起来:“算了,还是我来吧。”

  奶奶的一声叹息,成为陈媛记忆中最深的无奈。

  “抚养像我这样的孩子,是很艰难的。”陈媛很愧疚,当身边亲人生病时,她甚至不知道自己能为他们做点什么。

  在创作小说过程中,陈媛曾与张大诺探讨过小说内容。张大诺建议她以奶奶为题,用文字把那种血浓于水,相依为命的感人故事讲给更多人听。

  她听从了张大诺的建议,从2009年开始创作,历时3年,从初稿的17万字到定稿的13万字,小说几易其稿,最终在2014年面世了。

  “虽然我不能为奶奶倒一杯水,但我能够将这些故事记录下来。”陈媛表示,这也是她送给已过世奶奶一份最值得怀念的礼物。

  “我知道这个世界上有许多像我一样的脑瘫患者,我写出这本书,除了希望给这些人在迷茫时一些建议,也想修正普通人对我们的看法:我们只是说话困难,走路困难,但并不是傻子、智障。”陈媛说。

  D

  爱心出演演职人员全部零片酬

  2017年12月3日,正值国际残疾人日,公益微电影《云上的奶奶》正式首映。在电影院,陈媛看着荧幕上那一幕幕熟悉的故事,最终忍不住流下热泪。

  导演霍建中表示,当他了解到陈媛的故事后,就一直想拍摄一部微电影,他用了两年时间寻找资源、赞助和演员。2017年6月,霍建中终于组齐团队,进行拍摄。

  “这部电影中,所有演职人员皆是零片酬加入。”霍建中透露,沈伐、王彩平、钟艳萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等众多耳熟能详的知名演员及艺术家也纷纷加入其中。四川省文联副主席、巴蜀笑星叮当也在电影中客串了一把,饰演了奶奶的领导。电影还邀请了国家一级导演、电视剧《红楼梦》中贾宝玉的扮演者欧阳奋强作为艺术总监。

  陈媛表示,感谢工作人员对这部作品的辛勤付出,“特别是扮演奶奶的王彩平老师,她在拍摄时,身上还有伤,但仍带病演出。”

  这部充满爱心的电影,荣获了第五届亚洲微电影金海棠奖,在中国第五届国际微电影展荣获“特别推动力奖”。

  在新的一年,陈媛也对未来期望满满。

  她说,2018年,她希望能走出家门,走向全国,将自己的经历分享给更多人,同时也能看到更多祖国的大好河山。

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